News

Inscriptions AG 2019

Posted by aduchampt Catégories: News

Les inscriptions pour notre week-end Assemblée Générale 2019 sont ouvertes jusqu'au 24 mars.

Nous vous attendons nombreux !

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Spectacle à Danjoutin les 16 et 17 mars

Posted by aduchampt Catégories: News

Les 16 et 17 mars, la troupe "Les Gaillardins" propose un spectacle à la maison pour tous de Danjoutin à 20h30 le samedi et 15h le dimanche.
Les bénéfices seront reversés à notre association.
Nous vous attendons nombreux

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Assemblée Générale 2019

Posted by aduchampt Catégories: News

Tous les ans, nous avons grand plaisir à nous retrouver lors de notre Assemblée Générale. Cette année, vous ferez escale du 30 mai au 2 juin 2019 à la Trinité-sur -Mer, célèbre port de plaisance et station balnéaire familiale.

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Week-end Moebius 2018

Posted by xroussillon Catégories: News

Ce week-end, 20 adhérents ont passé le week-end à Paris pour parler librement de leurs expériences entre personnes atteintes par le syndrome de Moebius.

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Journal pour sensibiliser les enfants aux maladies rares

Posted by Catégories: News

L’Alliance maladie rare et le journal Mon petit quotidien (journal d’actualité pour les enfants de 6 à 10 ans) ont réalisé conjointement un numéro spécial concernant les maladies rares.

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Assemblée Générale 2018

Posted by Catégories: News

L'assemblée Générale de l'association se tiendra à Saint-Aubin-sur-Mer du 10 au 13 mai 2018.

 

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ANNULATION pièce de théâtre au profit de l'association

Posted by Adeline Catégories: News

Nous vous souhaitons une très bonne année 2018, santé et bonheur pour vous et vos proches.​

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URGENT - Pièce de théâtre au profit de l'association

Posted by Adeline Catégories: News

MERCREDI 24 JANVIER 2018, à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation au syndrome de Moebius, la pièce de théâtre « Faites l’amour, pas des gosses » de Sophie Depooter organise adorablement une représentation spéciale au profit de l’associat

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Parrainage enfant/adulte Moebius

Posted by Adeline Catégories: News

Nous faisons un recensement des enfants Moebius qui désirent avoir un parrain ou une marraine Moebius et des adultes Moebius qui désirent parrainer un enfant Moebius.

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Un selfie pour la journée mondiale de sensibilisation au syndrome de Moebius

Posted by Adeline Catégories: News

Le 24 janvier est la journée mondiale de sensibilisation au Syndrome de Moebius. Nous organisons, chaque année, une mobilisation sur les réseaux sociaux et vous êtes de plus en plus nombreux à nous soutenir ! MERCI !

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